Cómo Afrontar un Proceso de Enfermedad Grave con Niños

“Ahora no es momento de pensar en lo que tienes,
Piensa en lo que puedes hacer con lo que hay¨”
Ernest Hemingway

En el terreno de la protección legal de la intimidad del paciente y sobre la capacidad de disponer de información para transmitirla a otras personas (menores en este caso) vinculados con el enfermo; la primera cuestión a valorar se centra en saber si la persona afectada por el mal pronóstico sanitario es capaz, consciente y competente; en cuyo caso habrá que conocer su opinión acerca de transmitir esa información, que le pertenece legalmente.

En caso de mostrar una actitud favorable para compartir dicha información, conviene matizar el cómo, cuándo, dónde, quién… informará sobre su estado. Desde mi punto de vista es muy importante que la persona enferma sea dueña de su información y decida a quién se le transmite. En nuestra cultura es habitual entender que la familia “debe saber” y la información fluye sin contar con el interesado y esto no es correcto. Es habitual que la comunicación del diagnóstico o pronóstico fatal se haga a los familiares, antes e incluso en lugar del interesado. El criterio es que ellos, que le conocen bien, e incluso conviven con él encontrarán el cómo y el cuándo hacerle llegar “la noticia”.

Así podemos encontrarnos en dos situaciones, a favor y de oposición:

1. Sin contar con el interesado creo que, desde el punto de vista legal, únicamente se puede transmitir información imprecisa que pueda “preparar” a los menores. “Tío Alberto lleva una temporada enfermo y va estar unos días en el hospital a ver qué le hacen. Puede que incluso le operen. Me parece que le espera un tiempo de muchos cuidados…”
2. En caso de contar con el interesado y contando con niños, deberemos volver a la rutina diaria tras hablar sobre el diagnóstico de una enfermedad, ya que la salida de la rutina les afecta más que a los adultos. Reorganizar las actividades diarias es fundamental para dar estabilidad a su vida psicológica por  lo que normalmente se recomienda que reanuden la actividad escolar, vuelvan a sus hogares y a su horario habitual lo antes posible.

A la hora de informar a los niños se debe tener especial cuidado de no usar vocabulario confuso ni complejo, ya que su nivel de comprensión verbal es menor que el de un adulto y las malas interpretaciones pueden llevar a errores mayores. Nunca se deben utilizar tecnicismos, siempre es mejor dejar las cosas claras que crear la posibilidad de una mala interpretación, aunque no nos guste lo que se les debe decir.

Jamás mentir. Esto se aplica tanto a los niños como a los adultos pero conviene recalcarlo en el caso de los niños, ya que muchos creen que una “mentira piadosa” puede ser beneficiosa. Los niños se merecen conocer la verdad tanto como los adultos.

Es conveniente realizar una mayor estimulación de la emocionalidad del niño, ya que les suele ser más difícil hablar de manera espontánea de ellos mismos. Así es recomendable preguntarles y guiar la conversación hacia los sucesos ocurridos, para que puedan expresar sus emociones, ya que se enteran de lo que ocurre a su alrededor y también tienen la necesidad de compartir la alegría y la tristeza tanto o más que los adultos. Por eso no hay que excluirles de las malas noticias o los procesos de duelo, para que no se sientan aislados y puedan hacerse ideas incorrectas de lo que sucede.

En este proceso puede ayudar fijarse bien en la comunicación no verbal, que es especialmente notoria y fácil de interpretar en niños. Así mismo, habrá que sentarse para estar a la altura de su cara, con el fin de establecer una comunicación más empática, cuidando también el tono y volumen de voz. Los niños se asustan de los adultos que les gritan o utilizan un tono de voz demasiado fuerte, por ello es especialmente interesante encontrar un lugar tranquilo para hablar con un niño sobre estos temas.

Otro punto a tener en cuenta está relacionado con el contacto físico, y muchos niños (sobre todo los más pequeños) lo agradecen como una forma de comunicación cercana y tranquilizadora. No obstante, deberemos prestar atención al lenguaje corporal, e interpretar lo necesita. Podemos empezar con un apoyo en el hombro o el antebrazo, y si lo desea, llegar a un abrazo.

En todos los casos, es importante servir de figura de referencia para que los niños puedan confiar y sientan cercanía y seguridad. Es por eso que no debemos prometer lo imposible ni dar falsas esperanzas. Si se demuestra que lo dicho era falso, es fácil que pierdan la confianza, mostrándose muy negativos y poco colaboradores; además de que esto les causará más daño.

Posibles reacciones por grupos de edad ante el diagnostico y/o vivencia de una enfermedad

Entre  0/2 años:

Tienen poca capacidad para relacionar las causas con los efectos y aprender de experiencias pasadas. Hay tendencia a reaccionar como lo hagan sus cuidadores (reacción refleja). Reacciones reflejas:

• Se irritan con facilidad, lloran con mayor frecuencia, angustia de separación (reacciones de miedo al separarse de sus padres) – Recreación de la situación crítica a través del juego, insomnio y conducta regresiva (Miedo a la oscuridad cuando antes no lo tenía, quiere que le den de comer cuando ya lo hacía por sí mismo…). .

Edad entre  3/5 años:

Aún no comprenden el concepto de pérdida permanente. El mayor de sus temores es a ser abandonados, y sienten indefensión. Reacciones reflejas:

• Angustia de separación, Incremento de la actividad – Aparición de tics, tartamudez o mutismo – Pesadillas y terrores nocturnos – Recreación de la situación crítica a través del juego .Conducta regresiva, Conducta desafiante (deseo de llevar la contraria).

Entre  6/11 años :

Comprenden el concepto de pérdida permanente y de las consecuencias de una situación crítica. Se pueden preocupar por los detalles del evento, queriendo hablar sobre este de manera recurrente. Reacciones:

• Incremento o decremento de la actividad diaria – Angustia de separación – Aparición de tics, tartamudez o mutismo – Pesadillas y terrores nocturnos – Conducta regresiva – Conducta desafiante e indisciplinada – Dificultad para concentrarse – Bajo rendimiento escolar – Rehusar ir al colegio – Quejas somáticas como dolores de cabeza o de estómago – Preocupación extrema por la afectación de sus cuidadores – Preocupación por otras víctimas y sus familias.

Entre los 12/18 años

Presentan necesidad de demostrar que tienen conocimiento y experiencia pero también de sentir que sus pares comparten sus temores y ansiedades. Reacciones:

• Retraimiento – Hostilidad (sobre todo con sus hermanos) – Alteraciones del sueño – Alteraciones del apetito – Agresividad (hacia sí mismos y hacia su entorno) – Síntoma somáticos – Fracaso escolar

Objetivos generales que pueden evitar la aparición de complicaciones tras el diagnóstico de enfermedad o fallecimiento de un ser querido, hacen referencia a:

-Informar sobre el duelo, sus manifestaciones y su duración.

-Abordar las circunstancias de la muerte.

-Hablar de la historia de la relación perdida y revisarla tanto en sus aspectos positivos como en los negativos.

-Reforzar los elementos adaptativos existentes.

-Favorecer la expresión de emociones así como las costumbres y rituales.

-Normalizar la expresión de emociones positivas y desculpabilizar por experimentarlas (sentirse bien, reír, disfrutar, etc. no son incompatibles con el amor a quién ya no está presente).

-Identificar las necesidades, dificultades, preocupaciones y emociones.

-Brindar “ayuda práctica” y potenciar que su entorno más próximo también lo haga.

-Estimular el enfrentamiento de la nueva realidad que se está viviendo (incluso cualquier alteración en el estatus o rol).

-Potenciar el manejo de los estresores de vida concurrente. (Factores psicosociales que se ven afectados en estas situaciones y pueden ser de índole biológico – asociados a enfermedades, hospitalización, accidentes… – y social – pobreza, desempleo, pérdida de vivienda… -)

-Incrementar la respuesta de apoyo del entorno social. Durante todo el proceso es importante ayudar a mantener las relaciones interpersonales que suponen una fuente de afecto real. Cada momento puede presentar diferentes necesidades relacionales que impliquen distintas actividades. Así, se podría reforzar la idea de que nuestros seres queridos se sentirán bien sabiendo qué es lo que necesitamos compartir con ellos.

Estos aspectos se consideran importantes  para que los adultos puedan ayudar a los niños ante una situación difícil. Si queremos conseguir que nuestros hijos nos vean realmente como un apoyo, debemos destacar además de lo comentado hasta ahora, la importancia de saber fomentar el auto-cuidado para evitar el burn out (síndrome del cuidador quemado) y ser capaces de mantener esta actitud durante el proceso.

Hay que tener en cuenta que los adultos se encuentran con la doble situación de sufrir su propio proceso emocional, mientras tratan el de los niños; por lo que se recomienda utilizar técnicas de respiración y relajación, así como sobre gestión de emociones. Finalmente se recomienda no descuidar la alimentación, hacer ejercicio, vigilar el descanso y destinar un tiempo a las relaciones sociales. También recordamos valorar los recursos de ayuda de que se dispone, por ejemplo en el propio hospital, donde hay profesionales cualificados y acostumbrados a tratar con estas situaciones.

Autor: Eduardo García-Toledano, Ph.D.
Senior Vice-President
World Rare Disorders Foundation
Childhood Cancer Foundation