Niños marcados por la lepra en el siglo XXI, no podemos mirar hacia otro lado

Hace unos meses me invitaron a asistir a un evento de la Orden Militar y Hospitalaria de San Lázaro de Jerusalén. Nacida en tiempos de las Cruzadas, se dedican a la actividad hospitalaria en todas sus facetas, desde el patrocinio de becas de estudio de la lepra, hasta la donación de material médico a hospitales en todo el mundo, pasando por el ejercicio de obras de caridad de todo tipo dirigidas a los colectivos más desfavorecidos.

En este evento, los fondos recaudados se destinaron a la Asociación Fontilles, cuya misión principal consiste en acabar con la lepra y sus consecuencias. Para ello, desarrollan proyectos de cooperación sanitaria e investigación y realizan cursos de formación especializada y actividades de sensibilización.

Me sorprendió conocer que esta enfermedad no esté erradicada en el siglo XXI, y sobre todo el estigma social y consecuencias asociadas que produce en los niños. Así pues agradezco la colaboración de la Asociación Fontilles, y en concreto de Yolanda Sanchis, directora de comunicación, para sensibilizar sobre este tema.

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Hay enfermedades de las que no se habla pero que afectan en el mundo a más de 1.000 millones de personas. Son lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS) llama Enfermedades Tropicales Desatendidas y tienen unas características comunes: se pueden prevenir y tienen un tratamiento efectivo, pero se dan en contextos de gran pobreza por lo que las personas afectadas no tienen acceso a la medicación y a una atención sanitaria adecuada. Las discapacidades y el estigma acompañan a los que las padecen. Entre ellas encontramos una vieja conocida: la lepra que, al contrario de lo que se piensa, sigue presente en el día a día de muchas personas, en más de 100 países.

Cada dos minutos se diagnostica un nuevo caso de lepra y casi nueve de cada cien personas infectadas, son niños y niñas menores de 14 años.

Los niños representan el 8,5% de los nuevos casos de lepra detectados a nivel mundial, según los datos oficiales de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el año 2016 (en Inglés y Francés).  Ante esto no se puede mirar hacia otro lado: ¿Por qué seguimos permitiendo que sufran las consecuencias físicas y sociales de una enfermedad que hoy se puede curar? ¿Por qué no tienen acceso al tratamiento y a la atención que necesitan?

La razón está en la falta de recursos económicos para atender a los afectados, que están entre los más pobres de nuestro planeta. Además, la falta de estructura sanitaria en muchos países impide tener cifras reales de la magnitud del problema y, sin conocerla, es muy difícil que podamos hacer frente a la lepra de manera efectiva. Por último, el fuerte estigma que acompaña a la lepra que hace que los afectados se sigan escondiendo o sean ocultados por sus familias.

Como consecuencia de lo anterior, las personas afectadas llegan a los hospitales con importantes discapacidades y aumenta el número de niños y niñas con lepra, lo cual indica que sigue habiendo contagios y que la enfermedad no está controlada.

La lepra causa mucho sufrimiento en estos menores, muchos de los cuales presentan ya importantes discapacidades en el momento del diagnóstico. La discapacidad, junto al estigma que provoca la lepra, hace que a menudo se vean obligados a abandonar sus estudios, condenándoles aun futuro de pobreza. Debemos mejorar la detección proactiva y temprana para prevenir estas trágicas consecuencias.

La OMS ha fijado para 2020 el objetivo de cero discapacidades en nuevos diagnósticos de niños (causadas por lepra). La Asociación Fontilles y las asociaciones miembros de la Federación Internacional de Entidades contra la Lepra (ILEP, por sus siglas en inglés), han hecho suyo este objetivo y estamos luchando para que sea una realidad. Es necesaria la implicación de todos y que la sociedad española sepa lo que está pasando para contribuir a reparar esta injusticia. La lepra se puede curar y no podemos dejar que en pleno siglo XXI sigamos encontrando niños y niñas que conviven a diario con sus terribles consecuencias, físicas y sociales.

Para lograr este objetivo necesitamos llegar hasta las comunidades más pobres y remotas y trabajar: 

1. Con campañas de detección activa de la lepra ya que, debido al estigma y la marginación, estos enfermos no acuden voluntariamente a los servicios sanitarios.
2. Para que los enfermos de lepra tengan acceso a servicios de salud con formación y capacidad para atenderlos.
3. Ayudar a los afectados a superar la enfermedad en todos sus aspectos: físico, mental, social y económico.
4. Evitar la falta de compromiso político para acabar con la lepra, con la consecuente disminución de recursos económicos y humanos.
5. Formar al personal sanitario para detectar y tratar la lepra.
6. Dedicar medios económicos a la investigación en métodos de diagnóstico precoz para evitar las discapacidades, una vacuna que haga posible la erradicación de la lepra, encontrar los reservorios del germen…
7. La lucha contra el estigma y la marginación que sufren las personas afectadas por la lepra debe ser una de nuestras prioridades pues suponen obstáculos importantes a la hora de diagnosticar y tratar la enfermedad.
8. Siendo una enfermedad ligada a la pobreza se deben mejorar las condiciones de vida de la población.

¿Cómo podemos contribuir?

Además de apoyar económicamente a los que trabajan en la atención a las personas afectadas por la lepra, podemos poner nuestro granito de arena desterrando de nuestro vocabulario palabras y expresiones que contribuyen a alimentar la leyenda negra en torno a esta enfermedad y a perpetuar el estigma que la acompaña.

A menudo se utiliza la palabra “lepra” como sinónimo de algo negativo, sucio o maldito, o el término “leproso” de forma peyorativa cuando deseamos expresar sentimientos de aislamiento y marginación.

La frecuencia con que se han usado estos términos de esta manera ha hecho que se fijen en nuestro idioma y se perpetúen no solo el estigma y la discriminación hacia las personas afectadas por la lepra, sino también mitos y malentendidos sobre esta enfermedad. Cada vez que usamos la palabra ‘ leproso ‘ incorporamos ideas del pasado, imágenes de aislamiento y miedo al contagio, lo que perpetúa este círculo vicioso. Entre dos y tres millones las personas viven con discapacidades relacionadas con la lepra, para ellas, el estigma y la discriminación pueden ser peores que la enfermedad misma.

Autora: Yolanda Sanchis Villar, Directora de comunicación de Fontilles